Verslag NAE Congres 2014: Kwaliteit in tijden van bezuiniging

Samen met nog 400 andere therapeuten, behandelaars, ervaringsdeskundigen, professoren, diëtisten en cliënten bezocht ik gisteren het NAE congres van de Nederlandse Academie voor Eetstoornissen 2014. Bevlogen presentaties en workshops, nieuwe inzichten, effectieve en minder effectieve behandelingen en vooral veel inspirerende ontmoetingen, een mooi nieuw boek en een spel. Jammer dat je er niet bij kon zijn? Ik deel graag mijn ervaringen en inzichten. Een verslag van een inspirerende dag.

Inspiratie

Het begon direct al goed: een gesprek met een blogster van de nieuwe patiëntenvereniging Weet en diëtiste van Novarum over het gebruik van internet en social media door mensen met een eetstoornis en over het grote geheim van hun eetstoornis dat mensen met soms jarenlang met zich meedragen. Ik hield het 7 jaar verborgen, mijn gesprekspartner maar liefst 10 jaar.

Daarna zag ik mijn collega-coach uit het zuiden van het land, Isabella Plasmeijer, voorbij rennen. Ik ging direct achter haar aan om nu echt live kennis met haar te maken (we kennen elkaar van twitter en elkaars blogs). Wat een enthousiaste vrouw! Net als ik gaat zij in haar begeleiding uit van eigen kracht en zelfregie. Ze begeleidt, geeft lezingen en workshops en heeft net haar eerste twee boeken gepubliceerd. Ik kocht gelijk een van haar boeken (waarbij ik haar al aangaf deze op mijn stapeltje van nog te lezen boeken leg omdat ik eerst mijn eigen boek richting uitgever wil hebben).

Om het gemakkelijk te maken hieronder de presentaties en workshops waar ik naar geweest ben zodat je gelijk naar het onderwerp van jouw voorkeur kunt gaan:

• De zorg moet anders! Presentatie – prof.dr. Eric van Furth.
• Presentatie nieuwe patiëntenorganisatie Weet.
• Het bewijzen van effectieve behandeling nog niet zo eenvoudig. prof.dr. Pim Cuijpers
• De kunst van het niet eten – prof.dr. Annemarie van Elburg.
• Exposure therapie nieuwe stijl – prof.dr. Anita Jansen.
• Cognitieve gedragstherapie niet geschikt voor emotie-eters door
• Kwaliteit van leven verbeteren bij langdurige eetstoornis, ook zonder herstel
• Samen met je gezin, vrienden werken aan je eetstoornis – Meergezinsdagbehandeling voor volwassenen.
• Wat werkt wel en niet in behandeling? – interviews met ervaringsdeskundigen.
• Overige workshops en inzichten

Het moet anders!

Prof. Dr. Eric van Furth trapte het NAE congres inhoudelijk af. Binnen no time maakte hij ons duidelijk hoe beroerd de zorg in Nederland en dan vooral de geestelijke gezondheidszorg ervoor staat. De Nederlandse zorg is wereldwijd een van de minst efficiënte, de zorgkosten stijgen als we zo doorgaan van 10% naar 20% van het BNP, zo’n 40% van de mensen in Nederland heeft last van geestesziekten (vooral in Utrecht) en verzekeraars worden steeds kritischer in wat vergoed wordt en wat niet. Een fijne binnenkomer dus! Gelukkig had hij ook een visie op deze “doodlopende weg”. Door de vraag te beantwoorden: “Hoe kunnen we met minder geld meer mensen met een eetstoornis beter behandelen”?

• Op de lange termijn preventie als meest belangrijke issue met meer aandacht voor de weerbaarheid van jongeren zowel op lagere scholen als op het begin van de middelbare school.
• Begeleiding is mensenwerk: school je bij, werk evidence based, evalueer, stop waar nodig en verwijs op tijd door waar nodig.
• Meer inzet van e-health-technieken en online informatievoorziening (Proud2bme met 13.500 bezoekers per dag is een goed voorbeeld daarvan).
• Zorg voor vroeg detectie (via huisartsen, scholen, omgeving): hoe sneller er behandeld wordt, hoe beter het resultaat.

En uiteindelijk in de discussie een mooie vraag “Hoe kunnen we als hulpverleners beter de baten van behandelingen in beeld brengen” als kwaliteit van leven, minder terugval, etc.

Iedereen heeft fundamenteel recht op een fijn leven

Op het congres presenteerde Weet zich, de nieuwe patiëntenorganisatie die de belangen behartigt van mensen met een eetstoornis en hun omgeving. Jesus de la Torre y Rivas geeft aan welke 7 eigenschappen Weet (geïnspireerd door Stephen Covey) hiervoor inzet:

1. Pro activiteit: weg van slachtofferschap maar vanuit de vraag “Als dit niet kan, wat kan er dan wel?”
2. Werken met het einde voor ogen. Voor Weet is dat het fundamentele recht voor iedereen op een fijn leven. Op een vrije keuze. Alles moet daaraan een bijdrage leveren zoals het forum en de lotgenoten lijn.
3. Belangrijke zaken eerst: benut competenties mensen
4. Win-win: samenwerken met iedereen, leren van elkaar, elkaar versterken door o.a. het verstrekken van een objectieve lijst zorgaanbieders zodat cliënten zelf hun besluit kunnen nemen
5. Weet wil eerst de ander begrijpen zodat in de dialoog daarna het beste bereikt kan worden.
6. Synergie: het gaat erom wat is de juiste weg naar genezing, daarin moeten we met alle partijen samenwerken en elkaar niet tegenwerken.
7. Houd de zaag scherp : durf fouten te maken.

Je kunt Weet steunen door lid te worden.

De kern van effectieve behandeling is nog niet zo eenvoudig!

Als je hulp krijgt bij het herstellen van een eetstoornis, wil je natuurlijk dat die methode zo goed mogelijk helpt. Prof.dr. Pim Cuijpers geeft echter aan dat dat nog niet zo eenvoudig te bepalen is. Want ligt dat dan aan de relatie tussen therapeut en client (waar nauwelijks nog onderzoek van bekend is) of aan de gekozen therapie. Bij depressies knapt bijvoorbeeld 62% van de patiënten door psychotherapie op, 66% door cognitieve gedragstherapie, maar zonder behandeling knapt ook 43% van de mensen op. En hoe dat dan precies werkt, daar weten we ook weinig van. Een interessante, maar ook verwarrende presentatie dus al met al.

Mijn vraag bij dit alles is, kunnen we dat aantonen ook proberen zo simpel mogelijk te maken. Tussentijdse evaluaties houden door gewoon vragen te stellen en ook na behandeling nog een half jaar tot jaar regelmatig met onze cliënten te bellen om te vragen hoe het met ze gaat.

De kunst van het (niet) eten.

Annemarie van Elburg geeft aan hoe weinig je kunt begrijpen van anorexia nervosa als je het zelf niet hebt (gehad) en vertelt over haar onderzoek en leerstoel waarin ze onderzoekt hoe je de weg terug weet te vinden naar gewoon eten, zonder bedreigende gevoelens en gedachten. En naar jezelf weer zien zoals je werkelijk bent.

Exposure therapie nieuwe stijl veelbelovend

Op TV is op dit moment het programma “Geef mij nu je angst” waarin mensen hun angsten te lijf gaan door juist dat te doen waar ze bang voor zijn. Exposure therapie. Tegenstanders zeggen dat het middeleeuwse wrede technieken zijn, dat je je cliënt ermee kwelt en dat het “toch niet helpt”. Maar Prof.dr. Anita Jansen is opgetogen over de exposure techniek nieuwe stijl. Hoe het werkt?

Je gaat de confrontatie aan met iets waar je angstig voor bent. Je bent bijvoorbeeld bang dat je een enorme eetbui krijgt als je een keer een snack eet. Dat je dan niet meer kunt stoppen. Daarom eet je nooit meer snacks. Bij exposure geef je van tevoren exact aan wat je verwacht dat er gebeurt als je begint aan die ene snack: bijvoorbeeld in paniek raken, beginnen met eten en niet meer kunnen stoppen, kilo’s zwaarder worden of wat dan ook. Vervolgens ga je testen of dat werkelijk zo is. Eigenlijk test je uit wat je denkt dat er zal gebeuren. Een soort meten is weten. En dan kan het zijn dat je gelijk hebt, maar het kan ook heel goed mogelijk zijn dat je slechtste verwachtingen niet uitkomen.

Deze exposure nieuwe stijl is veelbelovend en leert mensen zelf weer uitdagingen aan te gaan. Binnenkort verschijnt de artikelen hierover op de website van de NAE en begin volgend jaar verschijnt ook een e-book met filmpjes.

Cognitieve gedragstherapie niet voor emotie-eters

Waar cognitieve gedragstherapie de meest gebruikte methode is voor mensen met een eetstoornis, geeft prof.dr. Tatjana van Strien aan dat deze methode ongeschikt is voor mensen met Binge Eating Disorder. Bij hen werkt het veel beter aan het werk te gaan met mindfulness en door nieuwe manieren aan te leren hoe je om kunt gaan met stress en emoties.

Je leven verbeteren zonder dat je met je eetstoornis aan de gang gaat. Workshop “Individuele rehabilitatie bij langdurige eetstoornissen”

Veel mensen met een langdurige eetstoornis zijn (tijdelijk) het vechten moe en dan is herstellen van je eetstoornis niet aan de orde. Voor de groep met langdurige eetstoornis bij Rintveld hebben ze hiervoor een speciaal programma (IRB) waarin het niet over gewicht of over eten gaat, maar juist hoe je kunt leren beter te functioneren in de maatschappij op het gebied van wonen, werken, leren en sociale contacten. Als cliënt bepaal je zelf waaraan je wilt werken en je kunt individueel hierbij geholpen worden of je kunt elkaar als groep helpen om je doelen te realiseren. Bijvoorbeeld een (vrijwilligers) baan, leren koken, schoolkeuze, sociale contacten aangaan. Het mooie van het programma is dat door de aandacht op andere doelen te richten dan herstellen van je eetstoornis, je meer regie krijgt op je leven, je zelfvertrouwen krijgt en als bijkomend voordeel je uiteindelijk soms ook minder hulp nodig hebt op het gebied van je eetstoornis.

Bij Rintveld helpen ze je je veranderwens en doel te formuleren, samen met jou te kijken welke concrete stappen je moet zetten om dit doel te realiseren. En helpen ze je de vaardigheden te ontwikkelen die je hiervoor nodig, hulp te organiseren en ook nog te kijken hoe je het vol kunt houden.

Rintveld is natuurlijk niet de enige weg om deze stappen naar verbetering van je leven te zetten. Je kunt hiervoor ook terecht bij een coach of maatschappelijk werker of bespreek het met je behandelaar.

Mooie uitspraak van een van de aanwezige mensen met een eetstoornis “Jee, dat is voor het eerst dat ik hoor dat ik er ook gewoon mag zijn MET een eetstoornis en zonder dat ik hoef te herstellen”.

Samen sta je sterker Workshop Meer Gezins Behandeling voor volwassenen met een eetstoornis

De meergezinsdagbehandeling werd al gebruikt voor jongeren, maar nu is ook een werkwijze ontwikkeld voor volwassenen. In deze behandeling sta je er niet alleen voor. Je geeft zelf aan welke belangrijke mensen in jouw omgeving (vrienden, familie, collega’s) jou zouden kunnen helpen om je eetstoornis te overwinnen. Vervolgens ga je met 3 groepen tegelijk een traject in waarbij je met jouw eigen groep concrete afspraken maakt over je herstel, maar waar je ook kunt profiteren van de denkkracht en steun van de andere groepen. Je leert met elkaar oplossingen bedenken, afspraken maken, communicatietechnieken en deelt een periode lief en leed met elkaar. Gebleken is dat deze methode langduriger effect oplevert.

De methode doet een beetje denken aan het Eigen Kracht denken. In de workshop waren de meningen wat verdeeld. Groot enthousiasme over hoeveel meer oplossingen en steun je kunt halen uit de groep, maar ook beklemming aan de kant van degene die cliënt speelde en die het wel heel benauwend vond dat opeens de hele groep zich met haar eetpatroon ging bemoeien.

Gelijkwaardigheid – Workshop kwaliteit en effectiviteit vanuit patiënten oogpunt

Via drie interviews vertelden drie cliënten hoe hun eetstoornis is verlopen, wat hun keerpunten waren en welke werkwijzes wel en niet hielpen bij hun herstel. Mooie inzichten. Ik geef hieronder een samenvatting.

Keerpunten

• Na een eerdere behandeling die naar was, koos ik nu voor mezelf en voelde “dit is mijn behandeling”.
• Toen de therapeut zei “Je gewicht blijft te veel achter dus we stopen nu met de behandeling of je gaat naar een diëtiste, toen ging ik ervoor”. Toen koos ik voor “leven” in plaats van voor “overleven”.
• Dat ik een intensieve periode helemaal alleen met mezelf bezig was, dat was het keerpunt.
• Dat ik zag hoe ernstig anderen (lotgenoten) eraan toe waren. Toen wist ik ook hoe erg het met mij was. En ik realiseerde me dat ik andere dingen in het leven wilde (werk, kinderen) en dat hoe ik nu met mijn lichaam omging hier niet bij hielpen.

Wat hielp vooral niet in de behandeling?

• Ik werd als patiënt gezien in plaats van een volwassen iemand
• Er werd niet doorgevraagd wat ergens achter zat
• Eten en gewicht stonden op 1, er werd niet gesproken over onderliggende oorzaken.
• Autoriteit in de kliniek: iemand die zegt “Jij gaat dit nu eten”. Later dacht ik “Hoezo, bepaal jij dat?”
• Voldoen aan eetlijsten en controle. Ik wist dat het daar niet om ging.
• Ik voelde me niet begrepen. Kreeg alleen antwoorden waar ik niet mee kon (me moet gewono meer gaan eten) en geen inzichten. Ze leefden niet mee en vroegen niet door.

Wat was effectief en helpend in de behandeling?

• Dat er met me gepraat werd in plaats van tegen mij. Echte interesse
• Gelijkwaardigheid in de behandeling
• Vertrouwen en empathie
• Ervaringsdeskundigheid: je weet dat iemand anders het echt heeft meegemaakt, dat deze het niet uit een boekje heeft.
• Dat ik inzicht kreeg in de functie, logica van de eetstoornis. Pas toen ik snapte waarom ik het deed en was ik niet meer boos op mezelf.
• Leren respecteren van eten: het zien groeien, bereiden, proeven, het linken van gezelligheid aan eten, dat het mensen samenbrengt

Eetstoornissen-spel

Tot slot kocht ik bij Ixta Noa nog het Eetstoornissen spel dat je in groepsverband kunt doen met vragen, stellingen en opdrachten waardoor eetstoornissen en gedrag bespreekbaar worden. Ook interesse, je kunt het kopen via Ixta Noa.

Deel jouw verhaal

Ben je ook naar het NAE Congres geweest, deel dan ook jouw ervaring en verslag? Ik ben benieuwd wat jou is opgevallen of welke workshops jij hebt gevolgd. En ben je niet naar het NAE congres geweest, dan ben ik benieuwd naar wat je aanspreekt en wat niet. Deel je verhaal in het reactieveld hieronder.